quinta-feira, 28 de outubro de 2010
Autismo em bebês - parte 1 de 2
Um alerta aos pais de bebés e profissionais, feito pela FHEMIG. Vídeo que mostra os subtis sinais do autismo em bebés, muito útil não só para pais de bebés, como também para profissionais que trabalham com crianças -- autistas ou não. Foi produzido pela Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG) - Hospital João Paulo II - Ambulatório de Transtornos Complexos do Desenvolvimento em Setembro de 2009
quinta-feira, 21 de outubro de 2010
quarta-feira, 20 de outubro de 2010
Colóquio Internacional- A Força dos Pais
Em Portugal, é a 1ª vez que se realiza um congresso desta natureza, centrado na perspectiva da pessoa e da família.
Um congresso organizado por pais com a ajuda de técnicos.
É que o tema em debate é a construção de um novo PARADIGMA, a INCLUSÃO social das pessoas com deficiência e a valorização do papel das suas famílias.
A abertura solene do colóquio será feita pela Sr.ª Dr.ª Maria Cavaco Silva.
Faça já a sua inscrição porque a adesão está a ser enorme e no auditório 2 apenas há 300 lugares, depois do que terá de ser aberto o auditório ao lado (com videoconferência) para todos os outros.
Veja aqui o programa
É no site dos pais em rede que pode ver toda a informação e consultar outros acontecimentos. Vá-o visitando. Juntos podemos fazer mais!
Stacey Kramer: O melhor presente ao qual sobrevivi
Stacey Kramer oferece uma emocionante parábola pessoal de 3 minutos que mostra como uma experiência indesejada -- medonha, traumática e dispendiosa -- pode acabar sendo um presente inestimável.
terça-feira, 19 de outubro de 2010
Vasco - Contar a Cantar (Peixes do Rio e do Mar)
A nossa salinha foi com todos meninos do Jardim de Infância visitar uma exposição itinerante do Oceanário . O Vasco estava à nossa espera para nos ensinar a cuidar do mar e dos peixinhos que lá vivem. Depois ensinou-nos algumas canções. Foi muito divertido . Deixamos aqui esta cantiga para que a aprendam e cantem junto com o Vasco e connosco.
Autismo - um convite à esperança
A criança não balbucia uma palavra, não aponta objetos, não olha nos olhos das pessoas. São sinais típicos do autismo, doença que não tem cura e é vista por muitos como uma sentença definitiva. Veronica Bird, 42 anos, brasileira radicada nos Estados Unidos e mãe de um garoto com o problema, também achava que autismo era o fim de tudo. Não acredita mais nisso — e ninguém acreditaria mesmo, ao ver seu filho Ramsey, 7anos. “Ele vai à escola, tem amigos, faz esportes, é super amoroso”, conta Veronica, ex-atriz que decidiu assumir grandes papéis na vida: cuidar do filho e da Veronica Bird Charitable Foundation, entidade divulgadora do autismo, com escritório também no Brasil, no Rio de Janeiro. Nesta entrevista a CRESCER, ela explica sua visão do problema e conta sua experiência.
Crescer: Quando você soube que seu filho era autista?
Verônica: Quando Ramsey tinha quase 2 anos de idade, de repente, ficou diferente: parou de falar, não olhava para mim, parecia totalmente surdo e batia os bracinhos como se fossem as asinhas de um beija-flor. Levei-o a três pediatras e ninguém descobria o que ele tinha. Um desses médicos, porém, achou que Ramsey tinha uma quantidade de secreção anormal nos ouvidos e por isso não escutava. Receitou para ele um antinflamatório. Depois das primeiras doses, ele disparou a falar. Achei estranho e consultei um médico otorrino, que não encontrou nada no ouvido do meu filho. Aí, fui parar no chefão do setor de pediatria neurológica de um famoso hospital, o Johns Hopkins Medical School. Esse neurologista fez vários exames em Ramsey e diagnosticou o autismo regressivo, uma forma da doença que faz a criança perder habilidades que já tinha. Ele disse que o antinflamatório que Ramsey havia tomado, chamado prednisona, estava em estudos para o tratamento de crianças autistas, que essa droga as fazia falar. O remédio tinha funcionado no meu filho. Como você reagiu à notícia? Chorei muito. Ao mesmo tempo, acho que liguei um piloto automático e comecei a agir. Minha família deu apoio, mas meu marido e a família dele não admitiam o problema. Nos Estados Unidos, tudo que se refere à saúde mental é tabu. As pessoas fazem segredinhos. Eu, ao contrário, decidi aprender tudo sobre autismo e fui constatando que essa doença não é o fim de tudo.
Crescer: Como Ramsey foi tratado?
Verônica: Após o diagnóstico, ele passou a freqüentar uma sala de educação especial com outras crianças autistas. E tomou a prednisona por cinco meses. Começou a falar e a escutar. Melhorava cada vez mais. Era a primeira vez que se usava o remédio numa criança com a idade dele, 2 anos na época. Algumas crianças autistas reagem bem a essa droga, mas ela ainda não foi aprovada para o tratamento da doença. Ninguém sabe por que funciona, e o remédio pode ter efeitos colaterais graves e levar à morte. Jamais deve ser tomado sem indicação médica. O que funcionou mais, o remédioou a educação especial? Provavelmente, a combinação das duas coisas. Com os progressos do meu filho, descobri que o autismo é o resultado de uma desordem neurológica que afeta o desenvolvimento do cérebro. Por exemplo, uma criança de 3 anos aprende automaticamente a falar, comprimentar os outros, ir ao banheiro. Se tem autismo, não aprende assim, porque seu cérebro não está se desenvolvendo como deveria. É essencial que ela tenha uma educação especial intensiva, como o Applied Behavior Analysis (ABA) ou o Lovass. São métodos que induzem a uma forma de comportamento. Quando a criança faz o que se pede, ganha uma recompensa. O ABA é utilizado no Brasil pela Associação de Amigos do Autista (AMA) e pelo Centro de Referência e Apoio às Desordens do Desenvolvimento (CRADD). A criança com autismo precisa aprender tudo desse jeito e pela repetição, nem que seja fazendo cem vezes a mesma coisa. Como está seu filho hoje? Ramsey não precisa mais de tratamento. Tem limitações mínimas, puramente sociais. Por exemplo, tem amigos, mas nunca inicia uma amizade. Só fala do que interessa a ele, pois não percebe que o outro tem interesses. Mas é um garoto feliz, à maneira dele. Faz tudo sozinho. Estuda, lê e resolve cálculos melhor que outras crianças. Ele e meu outro filho, o Ryan, que tem 8 anos, têm uma professora de português. O Ramsey está aprendendo mais rápido, e o Ryan reclamou. Eu disse a ele: “Você faz tanta coisa a mais do que seu irmão. Porque ele não pode fazer também?”. Seu envolvimento com o autismo ajudou seu filho? Foi tão importante quanto o apoio clínico e educacional. E também o fato de o diagnóstico ter sido precoce e ele ter tido acesso a um colégio apropriado já aos 2 anos de idade. Isso é essencial para a criança autista progredir, pois seu cérebro está se desenvolvendo até os 5 anos. Se todas as crianças autistas tivessem essa chance, muitas delas estariam mil vezes melhor. Se vocês conhecessem meu filho, não perceberiam nada. Tecnicamente, não posso dizer que ele está curado, pois o autismo não tem cura. Mas me dêem o nome de dez pediatras para eu levá-lo a uma consulta e, garanto, todos vão dizer que ele não tem nenhum problema.
Filme da vida real
Veronica Bird registrou em vídeo a evolução do tratamento do seu filho Ramsey. A produção deu origem ao filme The different shades of autism(As diferentes formas de autismo),feito para orientar médicos, pais e psicólogos a reconhecer os primeiros sinais da doença. O trabalho foi aprovado pela academia pediátrica norte-americana, ganhou vários prêmios e tornou-se um recurso adicional de ensino nas escolas de medicina. “No Brasil, estou buscando uma parceria com o governo federal para reprodução e distribuição do filme em português. Meu objetivo é que, em menos de um ano, ele esteja nas universidades e bibliotecas, com os pediatras e pais”, diz Veronica.
Para saber mais:
Fundação Veronica Bird, Avenida dasAméricas,700,sala 229,bloco 6,Citta America, Barra da Tijuca, Rio de Janeiro, RJ,CEP 22640-100,(21)3803-8080 /3803-7765 /3803-7145,e-mail vbcf@citta-america.com, http://www.aheadwithautism.com/ (com versão traduzida para o português).
retirado da revista CRESCER
Crescer: Quando você soube que seu filho era autista?
Verônica: Quando Ramsey tinha quase 2 anos de idade, de repente, ficou diferente: parou de falar, não olhava para mim, parecia totalmente surdo e batia os bracinhos como se fossem as asinhas de um beija-flor. Levei-o a três pediatras e ninguém descobria o que ele tinha. Um desses médicos, porém, achou que Ramsey tinha uma quantidade de secreção anormal nos ouvidos e por isso não escutava. Receitou para ele um antinflamatório. Depois das primeiras doses, ele disparou a falar. Achei estranho e consultei um médico otorrino, que não encontrou nada no ouvido do meu filho. Aí, fui parar no chefão do setor de pediatria neurológica de um famoso hospital, o Johns Hopkins Medical School. Esse neurologista fez vários exames em Ramsey e diagnosticou o autismo regressivo, uma forma da doença que faz a criança perder habilidades que já tinha. Ele disse que o antinflamatório que Ramsey havia tomado, chamado prednisona, estava em estudos para o tratamento de crianças autistas, que essa droga as fazia falar. O remédio tinha funcionado no meu filho. Como você reagiu à notícia? Chorei muito. Ao mesmo tempo, acho que liguei um piloto automático e comecei a agir. Minha família deu apoio, mas meu marido e a família dele não admitiam o problema. Nos Estados Unidos, tudo que se refere à saúde mental é tabu. As pessoas fazem segredinhos. Eu, ao contrário, decidi aprender tudo sobre autismo e fui constatando que essa doença não é o fim de tudo.
Crescer: Como Ramsey foi tratado?
Verônica: Após o diagnóstico, ele passou a freqüentar uma sala de educação especial com outras crianças autistas. E tomou a prednisona por cinco meses. Começou a falar e a escutar. Melhorava cada vez mais. Era a primeira vez que se usava o remédio numa criança com a idade dele, 2 anos na época. Algumas crianças autistas reagem bem a essa droga, mas ela ainda não foi aprovada para o tratamento da doença. Ninguém sabe por que funciona, e o remédio pode ter efeitos colaterais graves e levar à morte. Jamais deve ser tomado sem indicação médica. O que funcionou mais, o remédioou a educação especial? Provavelmente, a combinação das duas coisas. Com os progressos do meu filho, descobri que o autismo é o resultado de uma desordem neurológica que afeta o desenvolvimento do cérebro. Por exemplo, uma criança de 3 anos aprende automaticamente a falar, comprimentar os outros, ir ao banheiro. Se tem autismo, não aprende assim, porque seu cérebro não está se desenvolvendo como deveria. É essencial que ela tenha uma educação especial intensiva, como o Applied Behavior Analysis (ABA) ou o Lovass. São métodos que induzem a uma forma de comportamento. Quando a criança faz o que se pede, ganha uma recompensa. O ABA é utilizado no Brasil pela Associação de Amigos do Autista (AMA) e pelo Centro de Referência e Apoio às Desordens do Desenvolvimento (CRADD). A criança com autismo precisa aprender tudo desse jeito e pela repetição, nem que seja fazendo cem vezes a mesma coisa. Como está seu filho hoje? Ramsey não precisa mais de tratamento. Tem limitações mínimas, puramente sociais. Por exemplo, tem amigos, mas nunca inicia uma amizade. Só fala do que interessa a ele, pois não percebe que o outro tem interesses. Mas é um garoto feliz, à maneira dele. Faz tudo sozinho. Estuda, lê e resolve cálculos melhor que outras crianças. Ele e meu outro filho, o Ryan, que tem 8 anos, têm uma professora de português. O Ramsey está aprendendo mais rápido, e o Ryan reclamou. Eu disse a ele: “Você faz tanta coisa a mais do que seu irmão. Porque ele não pode fazer também?”. Seu envolvimento com o autismo ajudou seu filho? Foi tão importante quanto o apoio clínico e educacional. E também o fato de o diagnóstico ter sido precoce e ele ter tido acesso a um colégio apropriado já aos 2 anos de idade. Isso é essencial para a criança autista progredir, pois seu cérebro está se desenvolvendo até os 5 anos. Se todas as crianças autistas tivessem essa chance, muitas delas estariam mil vezes melhor. Se vocês conhecessem meu filho, não perceberiam nada. Tecnicamente, não posso dizer que ele está curado, pois o autismo não tem cura. Mas me dêem o nome de dez pediatras para eu levá-lo a uma consulta e, garanto, todos vão dizer que ele não tem nenhum problema.
Filme da vida real
Veronica Bird registrou em vídeo a evolução do tratamento do seu filho Ramsey. A produção deu origem ao filme The different shades of autism(As diferentes formas de autismo),feito para orientar médicos, pais e psicólogos a reconhecer os primeiros sinais da doença. O trabalho foi aprovado pela academia pediátrica norte-americana, ganhou vários prêmios e tornou-se um recurso adicional de ensino nas escolas de medicina. “No Brasil, estou buscando uma parceria com o governo federal para reprodução e distribuição do filme em português. Meu objetivo é que, em menos de um ano, ele esteja nas universidades e bibliotecas, com os pediatras e pais”, diz Veronica.
Para saber mais:
Fundação Veronica Bird, Avenida dasAméricas,700,sala 229,bloco 6,Citta America, Barra da Tijuca, Rio de Janeiro, RJ,CEP 22640-100,(21)3803-8080 /3803-7765 /3803-7145,e-mail vbcf@citta-america.com, http://www.aheadwithautism.com/ (com versão traduzida para o português).
retirado da revista CRESCER
quarta-feira, 6 de outubro de 2010
Uma actividade inter-activa "Pega-pega surpresa"
Meta: Estimular um maior contacto visual (olho no olho).
Motivações / Interesses: Pega-pega ou cócegas; fantasias ou chapéus.
Preparação: Providencie uma sacola cheia de fantasias, chapéus, máscaras, asas, etc. Separe um pedaço grande de papelão ou um lençol que você possa pendurar no tecto para funcionar como um biombo. Corte um ou dois buracos no papelão ou lençol no nível dos olhos da criança.
Início da Actividade: Quando a criança oferecer um Sinal Verde, apresente a actividade correndo atrás da criança de forma divertida. Adapte a actividade para incluir os interesses de sua criança. Por exemplo, se ela gosta de cócegas, corra atrás dela e faça cócegas no final.
Construção da Interacção – Aumentando o Nível de Motivação: Se a criança demonstrar que quer que você corra e faça cócegas de novo, corra para trás do papel ou lençol e esconda-se enquanto veste um chapéu ou uma peruca. Apareça com a nova fantasia e corra atrás da criança. Repita esta rotina vestindo cada vez uma fantasia diferente. Você pode fingir ser um personagem diferente com cada fantasia. Cada personagem tem uma aparência, voz, jeito de falar, de correr e de fazer cocega diferente dos outros personagens. Isto trará variação, dinamismo e suspense à actividade, tornando-a ainda mais divertida para sua criança.
Solicitação: Quando você já tiver corrido com diferentes fantasias algumas vezes e a criança estiver altamente motivada para mais corridas suas, você pode começar a solicitar. Vá para trás do papelão ou lençol para trocar de fantasia e, antes de sair para mostrar a nova fantasia, coloque seus olhos no buraco do “biombo” e peça para a criança olhar para os seus olhos através do buraco. Assim que ela olhar, pule para fora do biombo e corra atrás dela. A cada vez que você se esconder atrás do biombo para trocar de fantasia, solicite que a criança olhe nos seus olhos através do buraco antes de você aparecer.
retirado deste sítio onde pode escolher mais actividades
Motivações / Interesses: Pega-pega ou cócegas; fantasias ou chapéus.
Preparação: Providencie uma sacola cheia de fantasias, chapéus, máscaras, asas, etc. Separe um pedaço grande de papelão ou um lençol que você possa pendurar no tecto para funcionar como um biombo. Corte um ou dois buracos no papelão ou lençol no nível dos olhos da criança.
Início da Actividade: Quando a criança oferecer um Sinal Verde, apresente a actividade correndo atrás da criança de forma divertida. Adapte a actividade para incluir os interesses de sua criança. Por exemplo, se ela gosta de cócegas, corra atrás dela e faça cócegas no final.
Construção da Interacção – Aumentando o Nível de Motivação: Se a criança demonstrar que quer que você corra e faça cócegas de novo, corra para trás do papel ou lençol e esconda-se enquanto veste um chapéu ou uma peruca. Apareça com a nova fantasia e corra atrás da criança. Repita esta rotina vestindo cada vez uma fantasia diferente. Você pode fingir ser um personagem diferente com cada fantasia. Cada personagem tem uma aparência, voz, jeito de falar, de correr e de fazer cocega diferente dos outros personagens. Isto trará variação, dinamismo e suspense à actividade, tornando-a ainda mais divertida para sua criança.
Solicitação: Quando você já tiver corrido com diferentes fantasias algumas vezes e a criança estiver altamente motivada para mais corridas suas, você pode começar a solicitar. Vá para trás do papelão ou lençol para trocar de fantasia e, antes de sair para mostrar a nova fantasia, coloque seus olhos no buraco do “biombo” e peça para a criança olhar para os seus olhos através do buraco. Assim que ela olhar, pule para fora do biombo e corra atrás dela. A cada vez que você se esconder atrás do biombo para trocar de fantasia, solicite que a criança olhe nos seus olhos através do buraco antes de você aparecer.
segunda-feira, 4 de outubro de 2010
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