sexta-feira, 25 de fevereiro de 2011

Será o Autismo reversível?


A DAN! Defeat Autism Now !( ver aqui ) é uma associação de médicos, baseada nos EUA, que trabalha sobre o autismo numa abordagem biomédica. De acordo com a DAN!, a patologia autistica (que engloba varios disturbios do comportamento) é causada por factores ambientais e pela sobrexposição a substancias toxicas usadas na vacinação.

De acordo com a DAN!, as crianças no espectro do autismo sofrem de disbiose intestinal (leaky gut) causada por factores incognitos, embora o principal suspeito seja o uso abusivo de antibioticos durante a primeira infancia (outro candidato é uma deficiencia genética, e há quem advogue tambem que todos estes factores actuam em conjunto). Em consequencia, sobrevem uma alteração da flora intestinal que leva a uma alteração da permeabilidade da membrana intestinal. Esta alteração faz com que haja absorção alterada de muitas substâncias (e.g. mercurio), assim como um metabolismo alterado de outras (e.g. gluten e caseina). O mercurio deposita-se no cerebro, tendo um conhecido e sobejamente demosntrado efeito neurotoxico. Quanto a caseina e gluten, são metabolizados dando origem a substâncias analogas a substancias intoxicantes, reforçando os comportamentos de adição e isolamento. Como tal, torna-se necesário primeiro estabilizar a membrana intestinal, depois regularizar os ciclos metabolicos e de desintoxicação, e so então se intervem na eliminação do mercurio acumulado. Primeiro, elimina-se o mercurio acumulado no tecido, atravez da quelação com DMSA/DMPS, compostos organicos com elevada afinidade para o mercurio, mas incapazes de atravessar a barreira hemato-encefálica, e só no final, quando este está esgotado se elimina o mercurio alojado no tecido cerebral. Para este fim, utiliza-se uma combinação de DMSA/DMPS com ALA, sendo que este ultimo atravessa a referida barreira, e "extrai" o mercurio do cerebro. A primeira fase (estabilização e regularização) tende a demorar cerca de um ano, e a segunda, dois a três anos.

quinta-feira, 24 de fevereiro de 2011

O silêncio dos inocentes


De olhos arregalados, o Marco dá-nos as boas-vindas. As palavras que ainda não adquiriram vontade própria são substituídas pela expressividade dos sentimentos que aos poucos vão encontrando formas de se exprimirem. Sentado no balouço azul, estrategicamente colocado no centro de uma sala ampla, de paredes claras, Marco deixa-se levar pelo movimento de vaivém que pontualmente o aproxima do reflexo do espelho colocado à sua frente. A imagem de um menino curioso que hoje toma forma pouco tem a ver com aquela que levou os pais suspeitar que algo não estaria bem.


"Quando o Marco tinha 18 meses deixou de dizer as palavras que já tinha aprendido, passou a andar na ponta dos pés, não respondia quando o chamávamos, não olhava, isolava-se. Procurámos uma clínica de pediatria do desenvolvimento, na qual ele foi analisado e diagnosticado como autista", conta Cristina Menier, mãe do Marco, de 5 anos, residentes em Lapela, no concelho de Monção. A ‘sentença' imposta pelo diagnóstico trouxe um mar de dúvidas e inquietações, facto que foi amenizado pelo conhecimento de uma nova terapia que aposta no desenvolvimento das capacidades do pequeno Marco.

O método 3I, criado pela Associação de Autismo Esperança no Rumo da Escola (AEVE), em França, é, por definição, Intensivo, Interactivo e Individual, dado que pressupõe que a criança esteja cerca de oito horas diárias em interacção com um adulto, de modo a ser estimulada, quer física como cognitivamente, através de jogos e brincadeiras. Para que tal seja possível, a ajuda de voluntários é essencial.

"O Marco está a beneficiar deste método há um ano e meio. Hoje tem um olhar mais presente, reage, interage. No início não aceitava os voluntários, gritava e não deixava que ninguém lhe tocasse. Hoje é ele que estabelece o primeiro contacto com eles, agarra-os pela mão, dá-lhes um beijinho e pede para ir brincar", conta. Porém, dos 45 voluntários necessários, apenas 27 mantém o vínculo, facto que limita o sucesso da metodologia. "Não sabemos se é pela zona do País, se pela cultura, a afluência tem sido pouca. Os voluntários têm sido à base do boca-a-boca", lamenta.

Dos amigos que foram passando pela sala adaptada para as necessidades do Marco, poucos ainda permanecem. Celine Gonçalves é uma das excepções. "Toda a gente está reticente com o método. Mas é preciso experimentar. No início também eu critiquei mas depois vi resultados que não consegui alcançar em dois anos enquanto educadora", conta, emocionada com os progressos do "seu menino", aquele que, sem pedir, faz parte dos números que engrossam a incidência do autismo em Portugal.

A DOENÇA SEM ROSTO

"O autismo é uma perturbação do neurodesenvolvimento e do comportamento que reflecte uma disfunção cerebral. Como sintomas nucleares caracteriza--se por défices na relação social e de comunicação, bem como por comportamento repetitivo. Em Portugal, a incidência do autismo é de um caso em cada mil crianças em idade escolar", revela Guiomar Oliveira, autora do estudo ‘Epidemiologia das Perturbações do Espectro do Autismo em Portugal', distinguido com o Prémio Pfizer em 2005. A investigação incidiu sobre crianças dos 6 aos 9 anos, o que quer dizer que, destas, 3400 sofrem de autismo. Embora as causas ainda não sejam totalmente conhecidas, os últimos anos possibilitaram avanços significativos nesta área.

"Esta patologia é mais frequente nas crianças do sexo masculino, com uma proporção de 4/5 rapazes para uma rapariga. Tem-se discutido se esta discrepância se deve a factores genéticos ligados ao cromossoma X. Pensa-se que existem indivíduos com mais susceptibilidade para desenvolver o autismo, facto que é sustentado pela realização de estudos que têm vindo a identificar múltiplos e variados genes que levam à prevalência desta patologia", explica Susana Martins, pediatra da consulta de desenvolvimento do Centro de Desenvolvimento do Hospital de Santa Maria, em Lisboa.

Além disso, "parece existir uma certa predisposição para o autismo, o que explica a incidência de casos de autismo nos filhos de um mesmo casal e a evidência demonstrada em estudo de gémeos. Por outro lado, alguns factores como a rubéola materna, hipertiroidismo, a prematuridade ou infecções graves neonatais podem ter influência no aparecimento desta patologia". Actualmente "estão a ser feitos estudos no sentido de analisar as anomalias nas estruturas e funções cerebrais, bem como ao nível da genética, para tentar perceber quais os genes que determinam a susceptibilidade de uma criança ter autismo".

O SEGREDO DO SUCESSO

Sentada no chão do seu quarto, entre vestidinhos cor-de-rosa e Barbies desalinhadas, Carolina idealiza um mundo onde não existem doenças, diagnósticos ou diferenças. Ali todos têm histórias, nomes e oportunidades, tal como ela teve, graças à força e persistência dos seus pais. "Aos dois anos e meio começamo-nos a aperceber de que ela se isolava muito. A partir daí foi uma crescente de crises, de frases desconexas. Começou a perder a capacidade de falar, chorava imenso. Percorremos quase todos os médicos e o diagnóstico oscilava entre síndrome de Rett e síndrome de Asperger. Até que decidi que ela precisava de ajuda", confessa Susana Silva.

Foi a vontade de querer fazer sempre mais que a levou a descobrir a terapia Son-Rise, desenvolvida pelo Centro de Tratamento do Autismo dos Estados Unidos da América desde 1983, e a fundar a associação Vencer o Autismo em Dezembro de 2010. "O Son-Rise consiste numa interacção de um para um com a criança. É um trabalho intenso que, dependendo do grau de desenvolvimento da criança, pode ser até de doze horas diárias e que tem como base três itens: energia, entusiasmo e motivação. Cada voluntário está, pelo menos, duas horas com a criança numa sala onde existe um trampolim, um escorrega, um baloiço e um espelho e prateleiras altas com outros objectos a que eles não chegam e que têm de pedir para poderem brincar ou interagir. A palavra ‘não' nunca é dita. Não existem punições, nem comportamentos repreensivos, para que a criança se sinta integrada", explica. Carolina, hoje com 11 anos, beneficia deste método há quatro meses, mas a evolução tem sido "exponencial".

"A Carolina está integrada no ensino regular, já tem uma amiga na escola, olha nos olhos, já consegue ter uma conversa normal e contextualizada ao telefone, conta factos da sua vida, está presente nos jantares, participa nas conversas. Ainda tem momentos em que fala muito sozinha mas passámos de quase nada para tudo isto que, numa criança autista, representa um enorme progresso".

João tem 4 anos e, tal como Carolina, também ele adora brincar sem amarras ou limitações. Nada o faz mais feliz do que interagir com a Natureza e brincar ao ar livre, onde pode soltar a imaginação ao sabor do vento. Os pedidos concretos que vai fazendo, como "quero brincar" ou "agarra-me", quando necessita de um pouco de colo, são indicadores de uma personalidade que se vai construindo com o tempo e com a superação das dificuldades resultantes do défice de desenvolvimento. "Ele quer entrar no nosso mundo mas sente uma incapacidade muito grande para o fazer", explica Helena Sabino, como que traduzindo o que o filho não consegue exteriorizar.

O primeiro indício do autismo remonta aos seus 17 meses, altura em que uma estranha fixação fez estremecer o sexto sentido de mãe. "Ele era muito risonho, sociável, mas nessa altura começou a ter crises de irritabilidade, chorava muito, rejeitava o contacto físico e visual. Notei que quando tinha a máquina de lavar roupa a trabalhar ele ficava a olhar para ela como se entrasse num mundo paralelo ao nosso". Foi o alerta do pediatra que pouco depois confirmou o pior dos receios. "O mundo desabou quando soubemos que o João tinha autismo. Não estávamos preparados porque afinal não foi algo com que ele tivesse nascido. Ele teve um crescimento normal até então. Sentou-se na altura certa, ainda chegou a dizer as primeiras palavras, como ‘mamã' e ‘papá', mas depois deixou de falar".

Com uma voz incerta conta: "Foi uma desilusão. Desconhecia por completo a doença. Achava que ser autista era sinónimo de estar a um canto de uma sala, sozinho, a baloiçar o corpo. O primeiro pensamento foi: ‘é preciso uma segunda opinião. E se foi um engano?'"

A consulta na Unidade de Autismo do Hospital Pediátrico de Coimbra ditou o mesmo resultado mas apresentou-lhe uma realidade bem diferente daquela que é retratada pelas produções de Hollywood. "Disseram-nos que não nos podia dar perspectivas de como iria ser mas que era necessário fazer uma intervenção precoce nas áreas mais afectadas como a comunicação e a interacção social. O João ingressou na creche do Centro de Educação e Desenvolvimento de D. Maria Pia, em Lisboa, aos dois anos, na qual existia uma equipa multidisciplinar capaz de responder às suas necessidades. Tem ainda o apoio extra de uma psicopedagoga da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) de Lisboa duas vezes por semana", intervenções que lhe restituíram a capacidade de interagir com o mundo.

Ana Gouveia é uma das psicólogas responsáveis pela consulta médica semanal de diagnóstico e aconselhamento aberta à comunidade da APPDA - Lisboa, que custa 70 euros para os não-sócios. Como especialista, vive de perto os dramas familiares que acompanham a descoberta de uma doença estigmatizada. "Os pais normalmente desconhecem esta doença por completo. Apercebem-se de que algo não está bem porque um familiar os alertou e depois vêm até cá. A primeira preocupação tem a ver com o facto da criança não falar, o que é o mais frequente".

Passado o choque inicial, é tempo de saber o que pode ser feito. "No 1º ciclo os pais estão mais ou menos descansados porque com 4/5 anos os meninos conseguem estar bem. As escolas são mais pequenas e os coleguinhas entendem melhor a diferença. Com a pré-adolescência e a adolescência os meninos tornam-se menos tolerantes. Para além disso, a transição para o 2º e 3º ciclos é muito difícil, uma vez que têm de ter um plano curricular diferente, explica a psicóloga, que acrescenta: "Alguns pais quando pressentem a transição dos seus filhos para o 2º ciclo sondam-nos para ver se é possível passar os filhos para o ensino especial. Mas agora é obrigatório estarem no ensino regular até aos 18 anos. O ensino especial só acontece em casos muito específicos".

SEM APOIOS

Os sonhos de João Afonso não chegam a contemplar o ingresso do seu filho Rui no ensino regular. A vida ensinou-o a ser menos exigente para com quem se ama, a esperar pouco e a dar tudo o que esteja ao seu alcance para arrancar um sorriso dos lábios da criança que ainda hoje - aos cinco anos - não sabe o que significa falar.

"Quando nos confirmaram que se tratava de autismo nós já tínhamos feito o nosso luto. Não foi uma surpresa, nem um choque. Aprendemos a lutar. Não temos tempo para ficar chocados. Fomos aprendendo a esperar e a exigir pouco e a dar mais importância às coisas realmente importantes da vida. Aprendemos a procurar soluções em vez de dramas", diz.

"O Rui é uma criança muito sociável, muito amorosa, que dá a mão, que abraça, pede colo. Mas nunca falou. Ele não consegue apontar para um copo de água, não consegue dizer o que lhe dói. É como um bebé. Quando chora temos de experimentar tudo e muitas das vezes não fazemos ideia do que seja. Uma vez nas férias levei-o para o hospital e pedi, em desespero de causa, para o porem a dormir, pelo menos. Nós também desesperamos. Nunca soubemos o que foi. Acabou por passar".

Rui foi das primeiras crianças a beneficiar do modelo ABA (Análise Comportamental Aplicada) em Portugal e ainda hoje, três anos depois, é uma presença assídua no Centro ABCReal Portugal, onde tem vindo a desenvolver a sua autonomia. O modelo consiste numa terapia intensiva, na qual o terapeuta interage com a criança/jovem durante um período de pelo menos 25 horas semanais, o que representa mil euros na factura do final do mês, um encargo pesado para muitas famílias, já que não beneficiam de nenhum apoio.

Pedro (nome fictício) tem 4 anos e beneficia do modelo ABA há cerca de um ano. "Logo no primeiro mês notámos uma grande diferença. Ele começou a falar e a cantar. Hoje é mais autónomo, fala imenso, está praticamente como uma criança da idade dele, razão pela qual existe a possibilidade de ser um dos primeiros casos de reabilitação, embora não haja prazos definidos para que isso aconteça", revela a mãe, Sofia (nome fictício). No entanto, "o apoio do Estado é nulo. A terapia que o meu filho faz nem sequer é reconhecida em Portugal. Existe uma grande lacuna em termos de ajudas aos pais e principalmente a estas crianças", lamenta.
Afonso tem a mesma idade mas um percurso um pouco diferente. Fez ABA durante um ano mas acabou por sair devido "ao custo elevado, à má aplicação do método e à direcção do mesmo", segundo conta a sua mãe, Susana Oliveira. Actualmente tem uma terapeuta particular e aulas de natação que perfazem cento e cinquenta euros no final do mês. Na escola, onde já conquistou amiguinhos, tem ainda terapia da fala duas vezes por semana e uma psicóloga. Sempre presente está Susana Oliveira, que deixou de trabalhar para se dedicar inteiramente ao filho.

"O meu maior sonho era que o Afonso falasse correctamente, fosse autónomo e que a sua epilepsia se curasse", confessa, de olhar terno. Segundo Susana Martins, pediatra da consulta de desenvolvimento do Hospital de Santa Maria, o autismo "tem sintomas físicos. Entre 26 e 47 por cento dos autistas tem epilepsia e sintomas gastrointestinais, diarreia, vómitos. São muito agitados e isso pode acontecer devido ao desconforto, à dor que sentem mas que não conseguem expressar", adverte.
Afonso aprendeu a viver com as suas limitações e a superá-las todos os dias. Para trás deixou os rostos de estranhos constrangidos, as costas que tantas vezes se viraram quando tentava alcançar um mundo que ainda não era o seu.

Hoje sorri com a alegria que sempre lhe invadiu o peito mas que só agora ganhou forças para se fazer notar.

FALTAM ESTRUTURAS ADEQUADAS

Para a presidente da APPDA - Lisboa e da Federação Portuguesa de Autismo, Isabel Cottinelli Telmo, o problema maior diz respeito aos autistas que já passaram da idade escolar e que não têm respostas adequadas à sua situação. "Não existem instituições para estas pessoas. Faz falta uma rede maior, mais acordos, mais centros de actividades ocupacionais (CAO). A procura é muito grande e a oferta é pequena", refere.

Neste momento, acrescenta, "a lista de espera para o CAO da APPDA tem 50 pessoas. Mas não há possibilidade de entrada de mais utentes porque a Segurança Social não alarga os apoios. Não existem lares para cobrir as necessidades. As pessoas começam a ficar mais aflitas com a idade e com a falta de respostas para elas".

retirado  do correio da manhã artigo de Joana NogueiraEm Portugal, uma em cada mil crianças em idade escolar tem autismo. Novas terapias dão esperança aos pais

Vermes contra o Autismo


Casos como o de um pai de uma família americana em Nova York, que luta pra encontrar um caminho que possa atenuar os efeitos do espectro autista em seu filho, são cada vez mais comuns. O filho, Lawrence, com 13 anos, foi diagnosticado com dois anos de idade e em pouco tempo já não se entrosava socialmente, exibia um comportamento repetitivo. Com os anos, sua personalidade foi ficando cada vez mais agressiva: batia a própria cabeça na parede, mordia os colegas e demonstrava muita ansiedade e agitação. Difícil pra família, pior para Lawrence.
O pai, Stewart, tentou diversos tratamentos. Começou buscando terapia do comportamento, modificações na dieta, terapia musical e, por fim, diversas combinações de medicamentos. Na maioria das vezes, a melhora era temporária e o tratamento deixava de fazer efeito após um curto período de tempo.
Como muitos pais, Stewart procurou por alternativas fora da medicina convencional. No entanto, ao invés de seguir métodos sem uma base racional, ele começou a pesquisar em sites como o PubMed por literatura especializada, que traria informações e pesquisas cientificas sobre os tipos de sintomas apresentados pelo seu filho.
Numa dessas buscas, deparou-se com o trabalho de um grupo de pesquisadores que conseguiu tratar pacientes com a doença de Crohn, usando vermes de porcos conhecidos como Trichuris suis. Como outras doenças autoimunes, o sistema imunológico do próprio paciente ataca as paredes intestinais, levando à formação de úlceras e a desconforto.
Nesse caso, os parasitas do porco estariam modulando a resposta imunológica, diminuindo a inflamação (Summers e colegas, Gut, 2005). Stewart também encontrou evidências de que alguns dos sintomas presentes no autismo podem ser frutos de um ataque imunológico em células da glia no cérebro (Vargas e colegas, Annal Neurol 2005).
Para ele não foi difícil juntar os pontos: os vermes do porco poderiam também ajudar na modulação imunológica de seu filho. Sem medo do ridículo, escreveu uma pequena revisão e apresentou suas ideias a um grupo que pesquisava autismo no Albert Einstein College of Medicine. Os pesquisadores acharam inusitado, mas concluíram que valia a pena testar a hipótese. Através desse grupo, Stewart consegui comprar ovas de T. suis para tratamento de uma empresa europeia chamada  Ovamed
Stewart também conseguiu permissão do FDA americano para testar a droga em seu filho, sob supervisão dos pesquisadores e médicos. Cada frasco carrega 2.500 ovas e é, em geral, consumido a cada duas semanas, com um custo de 600 euros por mês. Depois de ingeridas, as ovas tentam se alocar no intestino humano. Encontrando um ambiente hostil, a maioria morre. As ovas que sobrevivem dão origem a larvas que persistem no intestino por alguns dias. É nesse estágio que acontece a modulação do sistema imunológico.
Não se sabe ainda exatamente como isso acontece, as bases moleculares do fenômeno estão sendo pesquisadas. As larvas sobreviventes morrem logo em seguida e são dissolvidas no intestino – nada sai nas fezes.
Como o T. suis evoluiu para infectar porcos, a colonização no trato intestinal humano é limitada. Os vermes não conseguem se reproduzir e são eliminados com o tempo. Além disso, o ciclo de vida do verme requer um estágio fora do hospedeiro, sendo incapaz de infectar outros membros da família.
É um medicamento considerado seguro, sem nenhum efeito colateral. No caso de Lawrence, a melhora no comportamento começou depois de 8 semanas de tratamento. Depois da décima semana, os sintomas tinham desaparecido por completo. A narrativa dessa história pelo próprio Stewart pode ser encontrada aqui.
Os resultados promissores foram apresentados em 2007 ao FDA e deram inicio a um ensaio clínico mais completo – em andamento – que servirá para mostrar se o tratamento é realmente efetivo ou se foi apenas um caso de sorte, com alguma variável não controlada fazendo efeito na criança.
A saga desse pai e o sucesso da história traz uma perspectiva interessante para o entendimento do autismo, a “hipótese da higiene”. Segundo essa ideia, a industrialização e a falta de contato com elementos naturais acabam desestabilizando o sistema imunológico humano.
Evoluímos juntamente com nossos parasitas e assim que os eliminamos do nosso ambiente, a homeostase do nosso corpo tenta se estabilizar novamente. Durante a evolução, criamos diversas “armas imunológicas” contra esses parasitas que não estariam mais sendo utilizados no ambiente moderno.
A hipótese da coevolução é válida para a doença de Crohn, outras síndromes autoimunes como esclerose múltipla e provavelmente para alguns casos de autismo, como o de Lawrence. Ou seja, ao invés de existir “algo” no ambiente urbano que contribua para a incidência de autismo, seria mesmo a falta desse “algo”, no caso, nossos parasitas.
Acho que existe algo de muito importante nessa história. A investigação cientifica cautelosa desse e de outros casos semelhantes vai contribuir para entendermos melhor como o sistema imunológico interage com o sistema nervoso no estado normal e no estado autista.

quinta-feira, 17 de fevereiro de 2011

Não foi um bolo, mas parece!


Querem saber a receita? Precisamos de farinha, óleo, sal e, desta vez para dar cor juntamos, chocolate em pó.


Cada um de nós mexeu um bocadinho com muito cuidado para não entornar.


Provámos mas não era para comer. Sabem o que fizémos com essa massa? Modelagem.
Cobras grossas e fininhas, bolas grandes e pequeninas. Mas há muito mais coisas que se podem fazer. Experimentem!

O chefe da nossa sala

Todos os dias escolhemos um chefe na nossa sala para nos ajudar na reunião que fazemos antes do nosso lanchinho matinal. Ele ajuda-nos a preencher os quadros do tempo, dos dias da semana, dos dias do mês e das presenças.

O chefe preenche os quadros com a ajuda dos amiguinhos.

Depois faz os registos


Faz a chamada dos colegas e vê quem falta.



Os colegas ajudam a contar as presenças e as faltas. depois é tempo duma história ou doutra actividade em conjunto. Mas o chefe continua a ficar no seu lugar de chefe.

quarta-feira, 9 de fevereiro de 2011

Um passeio com o Pai



Paulo Sérgio é pai de Pedro, que tem autismo. Os dois são apaixonados por astronomia e adoram viajar através das estrelas. Para comemorar o dia dos Pais, eles fizeram uma visita a um lugar muito especial para os dois: o Planetário do Rio de Janeiro

terça-feira, 8 de fevereiro de 2011

Um jogo- Viagem pelo mundo


Este é um jogo concebido para ajudar as crianças dentro do espectro autista a interagir. Criando diversos componentes, só num jogo, é possivel acrescentar variedade  e diversidade para que a criança se consiga manter por mais tempo nele.

As novas tecnologias- o IPad e as crianças com Autismo



Neste vídeo podemos ver como as novas tecnologias, nomeadamente o IPad pode ajudar no desenvolvimento da comunicação além de outras capacidades.