As
palavras que mudam a sua vida… “O seu filho tem autismo”. Elas ligam
mães de uma forma que outras pessoas não conseguem entender. Devido ao
facto do autismo atravessar todas as fronteiras sociais, económicas e
culturais, as mães de crianças autistas vêm de todos os paises do mundo e
de todos os percursos de vida. Conheci mães no Facebook, em reuniões de
apoio ao autismo e na escola. Algumas são conhecidas, e outras sinto-me
honrada de lhes chamar grandes amigas. Sou atingida pelo amor que elas
têm pelos seus filhos e famílias, e sou continuamente inspirada por
elas.
Desde organizarem grupos de apoio a advogar em nome
das nossas crianças, estas mulheres são apaixonadas, destimidas e uma
força a ser reconhecida. Quando olho para mães de crianças autistas eu
sei, é fácil ver semelhanças, apesar das suas várias diferenças. Então
minhas Companheiras Mães de Crianças Autistas, aqui fica o meu top 5 de
razões pelas quais somos fantásticas:
1.Temos garra
Na
vida, não existe mulher mais forte do que aquela que aparece para
proteger a sua criança. Seja cuidados de saúde ou educação, as mães de
crianças autistas são super conscientes daquilo que está a acontecer com
a sua criança, seja bom ou mau. Elas são apaixonadas por ajudarem as
suas crianças e por se apoiarem umas às outras. Estas “mães guerreiras”,
como muitas foram chamadas, lutam por serviços, pelos direitos das suas
crianças receberem uma educação adequada e terem a liberdade de tomarem
decisões de saúde para as suas famílias. Elas procuram factos, a
verdade e desafiam regularmente o status quo
Sentem-se numa mesa
com mães de crianças autistas, e vão ouvi-las contar histórias de
guerra. Nós podemos entrar em batalhas sozinhas, mas sabemos que há uma
mãe algures que passou pelo mesmo e nos pode ajudar e apoiar. Através
das suas vozes e conversas, vão ouvir a devoção imparavável para com as
suas crianças e famílias. Estas mamãs com garra não aceitarão nem devem
aceitar nada de ânimo leve no que toca ao bem-estar das suas crianças.
Então,
quer concorde ou discorde sobre um tema particular com uma mãe de uma
criança autista, eu dou-lhe o meu respeito. Ela trava as suas próprias
batalhas. Ela vive a sua vida. Ela protege as suas crianças e a sua
família. Chamem-lhe força. Chamem-lhe o que quiserem. Mas nunca
substimen uma mãe de uma criança com autismo. Nós nunca deixamos as
nossas crianças desprotegidas.
2
. Temos força dentro de nós
Enquanto
as mães de crianças autistas se focam, muitas vezes, em como o autismo
mudou as suas vidas, reconhecemos rapidamente a força que este caminho
nos deu. Dito isto, não sei se concordo com a seguinte frase, “ O que
não nos mata torna-nos mais fortes”. Sim, às vezes, o autismo torna as
mães em pessoas mais fortes. Mas também pode fazer uma mãe sentir-se
muito em baixo. O autismo tem uma forma de endurecer até as mães mais
macias . Nós vivemos uma vida cheia de stress, muitas vezes num estado
de “fugir ou lutar”. Mas, independentemente das emoções com que têm de
lidar, as mães de crianças autistas aprendem a fazê-lo juntas e a
tornarem-se mais fortes, porque isso é o que a criança precisa que nós
sejamos.
As mães de crianças autistas sabem que haverão muitas
batalhas pelo caminho... com escolas, médicos, companhias de seguros, o
governo, a intolerância, etc. Nunca sabemos quem poderá, directa ou
indirectamente, atacar a nossa criança ou tentar magoá-la. Como soldado
de batalha cansado lançamos as nossas barreiras emocionais para nos
protegermos da dor. Nós usamos o nosso escudo sem nunca saber que
inimigo pode atacar amanhã. E mesmo quando ganhamos uma pequena batalha,
tal como ter uma reunião fantástica, nós sabemos que a guerra não
acabou. Então aproveitamos o nosso tempo com as nossas familias e
amigos, mas as guardas que nós construímos à nossa volta nunca recuam
verdadeiramente. Porque sabemos que, a qualquer momento, o sapato pode
cair de novo e estamos de volta à batalha, mais uma vez. É por isto que
as mães de crianças autistas são muitas vezes, das mulheres mais fortes
que conheço.
3. Somos Super Inteligentes
Uma
vez que recebem o diagnóstico, cedo reparam que têm de ser gestoras,
doutoras, advogadas e professoras, tudo numa só. Posso estar a exagerar
um pouco, mas há alguma verdade na minha frase. As mães de crianças com
autismo fazem muitas vezes a coordenação da equipa da criança e tomam
decisões importantes diariamente.
Muitas mães são forçadas a
aprender não apenas o que o autismo significa para a sua criança, mas
também passam horas a ler as últimas investigações sobre o autismo. Se é
suposto concordarmos com as recomendações físicas, devemos aprender
sobre esses aspectos que que dizem respeito aos nossos filhos. Sentam-se
num grupo de apoio a ouvir discussões sobre tratamentos biomédicos e
intervenções, problemas de sono, problemas de motricidade fina,
sensorial, curriculum de capacidades sociais, etc.
Quando a vossa
criança entra no sistema escolar, as mães de crianças autistas tornam-se
muito conscientes de precisam de começar a aprender sobre as leis que
governam os sistemas educacionais. Se os pais querem assegurar que as
suas crianças têm uma educação pública apropriada, aprender as bases da
lei da educação especial e de como isso afecta as suas crianças é o
melhor. Algumas destas “mães-advogadas” que conheci podem estar
cara-a-cara com o melhor administrador de educação especial e encontrar
um educação que seja completamente adequada à sua criança. E quando as
mães de crianças com autismo não sabem o que fazer, sabem que outras
mães as poderão ajudar a encontrar uma solução.
Educadas.
Persistentes. Inteligentes. As mães de crianças com autismo não têm a
lúxuria de ser nada menos que isso. E, continuo a maravilhar-me com
estas mães, que fazem tudo para ajudarem as suas crianças.
4. Nunca Tomamos nada como Garantido
A
capacidade de comunicar, andar de bicicleta, dançar, comer o que se
quer ou ter uma amizade. São tudo marcos e actividades que muitos pais
têm como garantido. Ainda assim, pais de crianças com autismo não têm
esse privilégio. Talvez a criança ande de bicicleta sozinha, ou talvez
não. Com intervenção poderá aprender a criar e manter uma amizade. Ou
talvez a criança não tenha amigos e nós vamos lutar para ajudar a nossas
criança em relação à capacidades sociais e amizades. Qualquer que seja o
marco, pequeno ou minimo, as mães não tomam as pequenas coisas como
garantidas.
Durante a vida das nossas crianças, os marcos
alcançados tornam-se milagres a celebrar e não apenas registos na lista
do médico. As mães de crianças com autismo levam um dia de cada vez e
emocionam-se com coisas que para os outros parecem fáceis de alcançar.
Eu lembro-me de dizer à minha própria mãe, “Eu gostava que ele dissesse
‘mamã’”. Tão básica a necessidade de comunicar, mas às vezes tão remota
que só conseguimos ver um pouquinho dela. E agora que o meu filho
consegue dizer “mamã” várias vezes ao dia, eu sei o quão abençoado o meu
filho é por ser capaz de fazer que todos os dias as pessoas vêem como
garantido.
Apreciação. Gratidão. Agradecimento. Na verdade nenhuma
destas palavras consegue expressar o sentimento de alegria que sentimos
quando os nossos filhos atingem os seus objectivos. E, talvez, isso
seja a razão pela qual as mães de crianças com autismo não precisam que
lhes digam para abrandarem e apreciarem as coisas. Elas vivem o autismo e
nunca esquecem que não podem ter as coisas como garantidas, elas
aprendem lições diárias com os seus filhos.
5. Não temos barreiras no que toca ao Amor
As
mães de crianças com autismo amam as suas crianças além das palavras.
Ouvirão várias vezes mães dizerem que ainda que não gostem do autismo,
amam as suas crianças. E é verdade. Não importa os comportamentos ou
dificuldades, estas mulheres expressam abertamente o seu amor profundo
de serem mães e o quanto amam a sua criança com autismo.
As mães
de crianças autistas muitas vezes passam por grandes sacrificios
emocionais e financeiros para poderem ajudar os seus filhos a fazerem
progressos. Sabemos que não há muito espaço para erros. As nossas
crianças estão já a começar em desvantagem, por isso muitas vezes
sentimos uma necessidade esmagadora de conseguir fazer tudo bem à
primeira tentativa.
As mães de crianças autistas sabem aceitar as
suas crianças por aquilo que elas são sem nunca parar de ajudá-las a
atingir os seus objectivos. O amor é verdadeiramente paciente e
carinhoso e não há barreiras ou condições.
Amor é...criar uma criança com autismo.
Mães com uma Causa
O
mais engraçado em relação a este artigo é que foi feito especialmente
para o dia da Mãe. Mas tipicamente, o mês de Maio é recheado com o fim
das actividades anuais dos meu filhos... então não consegui fazê-lo a
tempo. E enquanto este tributo às mães de crianças autistas está uns
meses atrasado, estas mães deveriam saber o quão especial são durante
todo o ano.
Muitas mães de crianças autistas enfrentam desafios
todos os meses com graça e apoiam-se umas às outras de um forma que eu
nunca tinha visto. Quando uma de nós cai, como às vezes acontece, estas
mulheres estão aí para pegar em cada uma de nós, abanar-nos e
colocar-nos de novo no nosso caminho. Não há forma de descrever esta
irmandade de autismo, mas sinto que nós estamos todas mudadas pelo
diagnóstico. Estamos melhor? Talvez sim, talvez não... dependendo do dia
ou da pessoa com quem falamos. Às vezes somos fortes. Às vezes
quebramos. Somos lutadoras e protectoras das nossas famílias e crianças.
Resumindo,
as mães de crianças com autismo inspiram-me a ser uma pessoa melhor… a
tentar fazer do mundo um lugar melhor para as nossas crianças. A
continuar a lutar. A ultrapassar mais um dia, mês, ano. Sempre que me
sinto um pouco triste, facilmente encontro outra mãe a criar uma criança
autista que me consegue mostrar a “força”. Ela consegue mostrar-me o
caminho para me ajudar a travar mais uma batalha. Ela consegue levantar o
meu espírito e mostrar-me a compreensão que apenas uma mãe de uma
criança autista consegue. Sim, elas são, de facto, fantásticas!
As palavras que mudam a sua vida… “O seu filho tem autismo”. Escrito por Kymberly Grosso em Autism in Real Life
*Setembro
pode ser um mês dificil para pais de crianças que têm autismo e estão a
começar a escola... Então, se conhece uma mãe de criança autista com a
qual se preocupa, passe-lhe este artigo para relembrá-la do quanto ela é
especial! Não precisa de ser Maio para celebrar o facto ser ser Mãe.
